El auditorio municipal “Severiano Alonso” acogió este jueves la proyección y la mesa debate del documental “La vida en una gota”.
La teniente de alcalde delegada de Cultura, Encarna Niño, acompañó al representante de la asociación Síndrome de Camurati, Javier Gómez, y a Pedro Lendínez uno de los impulsores de la plataforma MásVisibles y productor ejecutivo del documental, en la presentación de este trabajo audiovisual que pone el foco en la importancia del cribado neonatal en la detección y tratamiento precoz de enfermedades raras y por tanto en el nivel de calidad de vida de los afectados.
Numeroso público, entre los que se encontraban representantes de asociaciones locales y miembros de la Corporación municipal, acudió a esta proyección que tras pasar por ciudades como Sevilla, Madrid o Jaén, hizo escala en Rota de la mano de la Asociación Enfermedades Raras Masvisibles y la Asociación por el Síndrome de Camurati, con la colaboración del Ayuntamiento de Rota.
La proyección y la presentación del documental pusieron de relieve lo que es vivir con una enfermedad rara y las consecuencias de no incluirlas en los cribados y con ello no poder contar con un tratamiento precoz e hicieron hincapié en la gran desigualdad territorial que existe a la hora de aplicar el cribado nacional neonatal, ya que hay comunidades autónomas como Murcia en la que la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos permite la detección de hasta 44 enfermedades; mientras que en otras como Cantabria, la misma prueba tan solo incluye 11 enfermedades.
