La exposición ‘Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann’ llegará este viernes al Castillo de Luna
La Delegación de Accesibilidad e Inclusión colabora con CED para acoger en Rota esta muestra que recorre España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes
La delegada municipal de Accesibilidad, Diversidad Funcional e Inclusión, Laura Almisas, junto con Javier Gómez, presidente de Camurati-Engelmann en España (CED), ha presentado esta exposición que abrirá sus puertas en Rota con motivo de la celebración el próximo 29 de febrero, del Día de las Enfermedades Raras.
El Palacio Municipal Castillo de Luna acogerá a partir de las 18:30 h de este viernes 1 de marzo esta muestra que explica lo que es convivir con una enfermedad rara invisible a través de las aficiones y actividades de los afectados; y con la que desde el Ayuntamiento se colabora con el proyecto social y divulgativo impulsado por la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED) para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente.
La delegada quiso mostrar el apoyo institucional a todas las personas afectadas por enfermedades raras, “dando visibilidad la realidad de estas patologías, abogando por la inclusión en espacios tan claves como los centros educativos, y por la investigación y mayores recursos para que los afectados puedan contar con más herramientas para mejorar su calidad de vida”.
Javier Gómez agradeció la colaboración del Ayuntamiento en esta iniciativa, y señaló como presidente de CED y paciente con Síndrome de Camurati Engelmann que “los pacientes con Síndrome de Camurati-Engelmann o de cualquier otra patología, necesitamos investigación, accesos a los recursos, y esto solo es posible alzando la voz y mostrando la realidad de los pacientes”.
La enfermedad de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
Por eso la importancia de realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto. Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida lo más digna posible.
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 de millones de personas y su entorno.
